Zu Hause leben bis zum Schluss
Das Palliativteam Sternenboot hilft unheilbar kranken Kindern und ihren Angehörigen.
Düsseldorf. Es war Anfang der 1980er Jahre, als Dr. Gisela Janßen von den Eltern eines unheilbar kranken Säuglings darum gebeten wurde, das sterbende Kind zu Hause zu versorgen. Für die Oberärztin der Kinder-Onkologie der Uni-Klinik Düsseldorf war das zunächst undenkbar: "Damals war es üblich, im Krankenhaus zu sterben", erinnert sie sich.
Nach einem Gespräch mit dem damaligen Oberarzt entschloss sich die junge Ärztin aber doch, die Familie palliativ zu begleiten, also Symptome zu lindern, Anleitungen zur richtigen Pflege zu geben und auf die Bedürfnisse von Patient und Familie einzugehen.
Es war eine schwierige Erfahrung. Doch sie zeigte Janßen, wie wichtig es für die Familien ist, die letzte Zeit gemeinsam zu Hause zu verbringen. Wenn seitdem Eltern den Wunsch äußerten, ihr Kind zum Sterben mit nach Hause zu nehmen, half Janßen nach Dienstschluss. Schwester Claudia Friedland unterstützte sie dabei. Aus dem ehrenamtlichen Engagement entstand allmählich das Kinderpalliativteam Sternenboot, das seit 2003 eine feste Einrichtung des Uni-Klinikums ist.
Heute besuchen Janßen und Schwester Claudia den 14-jährigen Daniel. Als sie sein Zimmer betreten, liegt er im Bett und blickt aus dem Fenster. Dann schaut er zu den Besuchern. Aufregung und Freude sind in seinem Gesicht zu lesen. Doch als Janßen und Friedland ihn überschwänglich begrüßen, antwortet er nicht.
Die wenigen Laute die Daniel von sich geben kann, reichen nicht für ein "Hallo". Daniel leidet an der seltenen und tödlich verlaufenden Stoffwechselkrankheit Morbus Alexander. Seit seinem fünften Lebensjahr ist er bettlägerig. Sein Zustand wird immer schlechter.
Viel Zeit bleibt ihm nicht mehr. Doch die soll er zu Hause, in seiner gewohnten Umgebung verbringen. Deshalb kümmert sich seit 2008 das Kinderpalliativteam um ihn. Seitdem muss er nicht mehr ins Krankenhaus, wenn sein Kinderarzt im Urlaub ist.
Auch für Daniels Mutter, die mit ihrem Sohn allein lebt, hat die zusätzliche Unterstützung viele Vorteile: "Ich finde es gut, dass ich professionelle Hilfe wie das Palliativteam habe. Jemand, den ich nachts anrufen kann und der schon Erfahrung mit dem Tod hat."
Ein Moment, vor dem sich alle Familien fürchten, aber über den auch gesprochen werden darf: "Wir beziehen die Eltern und Geschwister ein und lassen sie wissen, dass wir für sie da sind und sie begleiten", sagt Janßen.
Dass die Arbeit des Teams überhaupt möglich ist, ist der Elterninitiative Krebsklinik zu verdanken, die seit 2003 einen Großteil der Finanzierung trägt.
Seit 2006 wird die Palliativversorgung krebskranker Kinder im Rahmen eines Projektes teilweise von der AOK und weiteren Krankenkassen finanziert. Dieses in Deutschland einmalige Projekt schließt seit Januar auch die Palliativversorgung nicht-tumorkranker Kinder wie Daniel ein.
"Leider übernehmen nicht alle Krankenkassen die Kosten, obgleich den erkrankten Kindern die palliative Versorgung gesetzlich bereits seit dem Jahr 2007 zusteht", sagt Gisela Janßen. Sie ruft notgedrungen bei jeder Krankenkasse persönlich an, um das Finanzielle zu regeln.
Aber selbst wenn diese sich gegen die Kostenübernahme sträuben, ist das Kinderpalliativteam Sternenboot immer für seine kleinen Patienten da - bis zum Schluss.
