Ratgeber Seltene Krankheiten: Alltag mit Myasthenia gravis

Myasthenia gravis ist eine selten auftretende, häufig genetisch bedingte Krankheit. Betroffene leiden an unterschiedlich schweren Muskelschwächen, weil das eigene Immunsystem Störungen verursacht. Anders als andere seltene Krankheiten ist diese Autoimmunerkrankung bereits gut erforscht.

Seltene Krankheiten: Alltag mit Myasthenia gravis
Foto: Unsplash.com/Towfiqu barbhuiya

Diagnoseproblematik bei unklaren Symptomen

Betroffene seltener Krankheiten durchleiden oft eine monate- oder jahrelange Odyssee, bevor ein Mediziner die Ursache der Symptome erkennt. Bei Myasthenia gravis werden Patienten mit Fatigue (schwere Erschöpfung) oft nicht ernst genommen oder falsch diagnostiziert. Hinzu kommen die veränderlichen Symptome. In Anstrengung sind sie schwer, nach Ruhephasen gering. Bei der Myasthenia gravis kann sich die Diagnose so lange verschleppen, dass ernsthafte Schluck- und Atembeschwerden auftreten. Aufklärung gibt schließlich ein Test auf Antikörper. Erst so spät kann auch die seltene Krankheit vernünftig therapiert werden.

Mögliche Symptome der Myasthenia gravis

Ein hängendes Augenlid oder Momente mit unscharfem bzw. doppeltem Sehen nehmen Betroffene selbst anfangs gar nicht ernst. Sie schieben dies auf den Stress im Beruf oder besondere Anstrengungen im privaten Alltag. Allerdings kommt es im weiteren Verlauf der Myasthenia gravis zu Sprechproblemen, Schluckbeschwerden oder Atemnot. Ebenfalls kann sich die Muskelschwäche in die Arme und Beine verlagern, Stehen und Gehen beeinträchtigen und sogar Atemnot auslösen. Wichtig für die Diagnose bei einem Facharzt ist das Dokumentieren der Symptome. So kann dieser Mediziner erstens gezielt suchen und zweitens den Schweregrad für die Medikation bestimmen.

Leben und Arbeiten mit der Autoimmunerkrankung

Die Arbeitsfähigkeit kann bei schwerer Muskelschwäche eingeschränkt sein. Allerdings lösen die richtigen Medikamente dieses Problem über einen weiten Teil des Arbeitsalltags. Betroffene sollten mit ihrem Arbeitgeber reden und bei auftretenden Doppelbildern oder anderen Symptomen Pausen einlegen dürfen. Eventuell gibt es eine Lösung, einen Teil der Arbeit ins Homeoffice zu verlegen. Wichtig ist es, in Akutsituationen weder Maschinen zu bedienen noch Auto zu fahren. Ansonsten ist der Alltag mit der Autoimmunerkrankung bei Respekt für die Symptome gut zu meistern.

Wertvoll für die Eigentherapie: angepasste Ernährung

Wurde Myasthenia gravis diagnostiziert, muss bei bestehendem Übergewicht sofort eine begleitete Diät starten. Denn zu stark belastete Gelenke und Bänder können eine starke Muskelschwäche nicht abfangen, was zu Nebenverletzungen führen kann. Anschließend sollte die Ernährung auf die Medikamenteneinnahme abgestimmt werden. Wer Kortison bekommt, muss beispielsweise gut auf den Blutzuckerspiegel achten. Auch das Verändern der Essenszeiten und Essgewohnheiten unterstützen eine bessere Wirkung der Medikamente und verringern das Risiko unerwünschter Nebenwirkungen.

Bewegung im Kampf gegen Myasthenia gravis

Sportliche Personen können weiterhin ihre Sportart betreiben, allerdings mit mehr Pausen und nur in den symptomfreien Zeiten. Wer vor ersten Symptomen noch keinen Sport getrieben hat, sollte auf keinen Fall ohne Physiotherapeuten damit beginnen. Alle Sportarten mit intensiver Atemtechnik sind für Betroffene ungünstig, zum Beispiel Tauchen oder Klettern in großen Höhen. Krafttraining oder anderes Workout haben den besten Effekt unmittelbar nach der Medikamenteneinnahme. Anders als gesunde Menschen bleiben Trainingseinheiten bei autoimmun erkrankten Personen allerdings kürzer. Ein Trainieren bis zur Erschöpfung verfehlt den gewünschten Effekt der Muskelstärkung. Vielmehr würde jetzt die Schwäche noch viele Stunden bis zu einem Tag länger dauern.

Trotz Autoimmunerkrankung schwanger werden

Für eine geplante Schwangerschaft empfiehlt sich gründliche Vorbereitung hinsichtlich der Medikamente und der Auswahl von Fachärzten. Grundsätzlich ist dies möglich, kann jedoch das Risiko von Fehl- oder Frühgeburten bergen. Eine normale Schwangerschaft begleiten üblicherweise ein Gynäkologe und eine Hebamme. Schwangere mit Myasthenia gravis müssen zusätzlich von einem Kinderarzt und einem Neurologen betreut werden. Ab Beginn der Schwangerschaft erfolgt eine Medikamentenumstellung, um eine gesunde Entwicklung des Kindes zu gewährleisten. Ebenfalls ist Stillen durch achtsame Arzneigabe ohne Auswirkungen auf das Neugeborene.

Fazit:

Seltene Krankheiten werden spät erkannt, Symptome oft mit anderen Erkrankungen verwechselt. Im Falle einer Myasthenia gravis (schwere Muskelschwäche) verbessert sich die Leistungsfähigkeit und Lebensqualität Betroffener ab Therapiebeginn. Achtsame Lebensführung, Bewegung und Ernährung unterstützen einen milden Verlauf.

Meistgelesen
Neueste Artikel
Zum Thema
Aus dem Ressort