Soziales Wuppertal: Die verzweifelte Suche nach einer Diagnose

Wuppertal · Tim Schreider ist schwer krank – seine Mutter kämpft darum, dass er behandelt wird.

 Tim Schreider mit 17 Jahren.

Tim Schreider mit 17 Jahren.

Foto: Schreider

Es fing 2020 mit einer scheinbar harmlosen Infektion an. Doch danach kam Tim Schreider, heute 21, nicht mehr auf die Beine – im Gegenteil. Er wurde immer schwächer, hat Schmerzen im ganzen Körper, kann fast nur noch liegen, Licht und Geräusche nur schwer ertragen. Seine Mutter Petra Schreider erzählt davon, wie sie seitdem auf der Suche nach einer Diagnose und einer Therapie ist. Aktuell setzt sie ihre Hoffnungen auf das Zentrum für seltene Krankheiten an der Uniklinik Düsseldorf.

Aber sie ist vorsichtig, denn schon mehrfach haben sich Therapieansätze als falsch erwiesen. Am Anfang hätten viele psychische Ursachen vermutet, erzählt die Mutter, weil die Coronazeit und der nächste Schritt in eine Lehre dem damals 17-Jährigen zu schaffen machten. Sie erinnert sich: „Es war eine ganz normale Viruserkrankung. Und dann kam er nicht mehr auf die Füße. Keiner wusste, was war.“ Er habe Schweißausbrüche, Zittern und Brennen auf der Haut gehabt, Herzrasen und „Gehirnnebel“, Konzentrationsschwierigkeiten – in Schüben, die immer häufiger auftraten.

Sie glaubte nicht an psychische Probleme: „Ich kenne doch meinen Sohn.“ Die Ärzte fanden nichts. Sie habe die Mediziner daran erinnert, dass ihr Sohn mit 13 Jahren unter Pfeifferschem Drüsenfieber litt, gefragt, ob der Virus wieder aktiviert sein könnte. Erst gegen Widerstände sei das getestet und ihre Vermutung bestätigt worden: „Er war voll von dem Virus.“ Eine Behandlung dafür gibt es nicht.

Aber das allein konnte Tim Schreiders Zustand nicht erklären. Immer wieder sei es ihm so schlecht gegangen, dass sie ihn ins Krankenhaus brachte. Aber mehrmals wurde sie abgewiesen, erzählt sie, da man dem jungen Mann nicht ansehe, wie krank er ist. „Ich habe immer wieder um Hilfe geschrien“, sagt sie. „,Bei uns nicht‘ habe ich immer wieder gehört“, beteuert sie.

Bei einem Notaufnahme-Besuch habe ein Arzt die Diagnose einer lebensbedrohlichen Herzerkrankung gestellt. Tim blieb übers Wochenende in der Klinik, weitere Untersuchungen blieben aber aus. Erst am Montag erklärte ein anderer Arzt die Diagnose zum Irrtum. „Tim hat nur geweint“, erzählt seine Mutter. Mehrere Tage in Todesangst hätten ihm schwer zugesetzt.

Um seine chronische Erschöpfung zu bekämpfen, versuchte es Petra Schreider mit Sauerstoff-Therapie. Die werde in der Charité angewendet, hatte sie gelesen. Einige Male brachte sie ihren Sohn dafür in die Düsseldorfer Uniklinik. Aber die Fahrt war zu anstrengend für ihn. Er könne fast nur auf dem Sofa liegen, sagt sie, selbst Lesen und Fernsehen seien meist nicht möglich.

Für ein Gespräch mit der Zeitung sei Tim zu schwach, sagt seine Mutter. Auf Mails antwortet er aber: „Am meisten vermisse ich, selbstständig meinen Tag meistern zu können und nicht auf ständige Unterstützung angewiesen sein zu müssen.“ Freuen würde er sich „über jeden kleinen Fortschritt, vor allem über eine Verbesserung meiner Symptome sowie eine dauerhafte Stabilität, auch nach Kleinigkeiten wie zum Beispiel dem Duschen.“ Es gebe immer wieder Einbrüche, die seinen Zustand wieder verschlimmern.

„Auch das klare Denken beziehungsweise wacher zu sein, wäre schon eine positive Veränderung.“ Am meisten belaste ihn, dass es trotz vieler Ideen und Diagnosen bisher keine Verbesserung gibt. Auch das Warten auf Rückrufe sowie Termine, teilweise Mo­nate, die am Ende zu keiner Lösung führten, „rauben einem immer wieder die Hoffnung auf eine Verbesserung“.

Zuletzt gab es die Vermutung, sein Zustand sei eine besondere Form von ADS, neurologische Mittel könnten helfen. Doch die schadeten eher. Und nun verfolgt seine Mutter einen Ansatz weiter, auf den sie vor einige Zeit kam: Eine eigene Erkrankung brachte sie darauf, der Zustand ihres Sohnes könne etwas mit dem Phosphat-Stoffwechsel zu tun haben.

Per E-Mail habe ein Professor der Düsseldorfer Uniklinik sie darin bestätigt und bewirkt, dass Tim Schreider in Wuppertal die nötigen Tests machen konnte. Die bestätigten, dass er unter „Hypophosphatamie“ leidet – einem Mangel an Phosphat. Geholfen habe man ihnen aber in der Klinik nicht, beklagt Petra Schreider: Sie sagten nur „Wenden Sie sich an die Charité oder das Uniklinikum Düsseldorf.“

Inzwischen hat sie Kontakt mit dem Zentrum für seltene Erkrankungen am Uniklinikum Düsseldorf. Sie berichtet, dass jetzt drei Spezialisten unabhängig voneinander aus Tims Unterlagen auf Hypophosphatamie schließen. „Jetzt wollen sie Tim sehen, ihm Blut abnehmen, ihn selbst untersuchen.“ Sie hofft auf einen baldigen Termin dafür und dass dann eine Therapie möglich ist.

Sie macht ihm Essen, päppelt ihn mit Vitaminen, Omega 3 und Ginseng. „Ich will ihm zeigen, dass wir nicht aufgeben. Aufgeben geht nicht.“ Dabei kämpft sie an mehreren Fronten: Das Kindergeld blieb aus, dafür bräuchte er eine Pflegestufe, aber der Medizinische Dienst stufte ihn viel zu gut ein. „Es ist einfach keiner zuständig“, klagt sie. Kürzlich bekam ihr Vater, ihr bisher eine große Stütze, einen Herzinfarkt und braucht auch Hilfe. Und jetzt hat Petra Schreider selbst gesundheitlich ein sehr ernstes Problem und fürchtet, auszufallen. Unweigerlich taucht die Frage auf: Wie kann die Familie in dieser schweren Situation unterstützt werden?

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