50 Jahre Hilfe für Familien – und bald ein neuer Name
Der Spastikerverein feiert Geburtstag. Sein Angebot wächst – und wird gebraucht.
Wuppertal. Es sind Worte, die frisch gebackenen Eltern den Boden unter den Füßen wegreißen: "Ihre Tochter ist schwerstbehindert. Sie wird für immer ein Pflegefall sein." Elke und Joachim Pelka (heute beide 49) mussten sie hören, diese Worte, als ihre Tochter Carina vor 20 Jahren geboren wurde. Carina kam mit einer Arthrogryposis zur Welt, einer Erkrankung, die Muskeln, Sehnen und Gelenke betrifft. "Uns war vom ersten Tag an klar, dass unsere Tochter nie laufen und sprechen wird", sagt Elke Pelka.
Die Hausfrau hatte fortan einen Vollzeit-Job: Tochter Carina waschen, zehnmal am Tag mit der Flasche füttern, mit ihr zu sämtlichen Arzt- oder Krankengymnastikbehandlungen fahren - und sich auch um ihren Sohn Christian kümmern, der zwei Jahre älter ist als Carina.
Irgendwann war klar: Die Pelkas brauchen Unterstützung bei Carinas Pflege. Als Carina zehn war, hörte Elke Pelka zum ersten Mal vom Spastikerverein. Zwei geschulte ehrenamtliche Betreuerinnen greifen den Pelkas seitdem unter die Arme.
"Wenn mein Mann arbeitet und ich wichtige Termine habe, zum Beispiel zum Arzt muss, haben wir immer jemandem, der auf Carina aufpasst. Sie versteht sich super mit den beiden Frauen und hat auch dank ihrer Hilfe tolle Fortschritte gemacht", erklärt Elke Pelka. Und fügt hinzu: "Auch wir brauchen manchmal ein wenig Zeit für uns. Das wäre ohne den Verein nicht denkbar."
Die Pelkas sind eine von über 100 Familien, für die der Verein zur Förderung und Betreuung spastisch gelähmter Kinder und anderer Körperbehinderter - kurz Spastikerverein genannt - seit seiner Gründung vor 50 Jahren eine Stütze war oder ist. Alles begann 1959 als eine von Eltern gegründete Selbsthilfeorganisation für spastisch gelähmte Kinder. Eines der Gründungsmitglieder, Friedel Dinkermann, war selbst Mutter einer spastisch gelähmten Tochter. "Sie wollte eine Anlaufstelle für Betroffene schaffen, damit sie nicht auf sich allein gestellt sind", sagt die heutige stellvertretende Geschäftsführerin Udith Dressel.
Das Angebot wuchs mit den Jahren: Anfangs gab es Info-Abende mit Vorträgen, später kamen Krankengymnastik, eine Kindertagesstätte, Beschäftigungstherapien und mehr hinzu. "Vor allem in den 80ern kamen viele Mitglieder dazu", berichtet Dressel. Heute zählt der Verein rund 60 Mitglieder. Er bietet Serviceleistungen wie die Betreuung während der Schulzeit, ambulante Betreuung in den eigenen vier Wänden und Freizeitaktionen wie Sport und Ausflüge an. 2002 entstand zudem der Familienunterstützende Dienst, der Eltern von der Rund-um-die-Uhr-Pflege entlastet - darunter fällt auch der Service bei den Pelkas.
In Zukunft will der Verein unter einem anderen Namen arbeiten: Mit Menschen - Verein für Menschen mit Behinderung. "Nicht nur, weil unser bisheriger Name unglaublich lang ist. Wir sind schon längst nicht mehr ausschließlich für spastisch behinderte Kinder da, sondern allgemein für behinderte Menschen", erklärt Dressel.
