Mönchengladbach „Wir dachten, Diabetes sei heute kein Problem mehr“
Wenn der Körper eines Kindes kein Insulin mehr produziert, stellt das auch die Eltern auf eine harte Probe. In einer Selbsthilfegruppe finden sie Unterstützung.
„Diabetes? Das ist doch heute kein Problem mehr.“ Derartige Sätze haben Ute und Peter Kanthert aus Mönchengladbach in den vergangenen fünf Jahren häufig gehört. „Um ehrlich zu sein: Bis 2012 haben wir das auch gedacht“, bekennt der 53-Jährige. Dann allerdings erkrankte Tochter Tabea mit zehn Jahren an Diabetes „Typ 1“: Ihr Körper ist nicht mehr in der Lage, Insulin zu produzieren.
Direkt nach der Diagnose kam die Zehnjährige stationär in eine Kinderklinik, begleitet von ihrer Mutter, die dann innerhalb von drei Wochen geschult wurde. „Mir drückte man ein dickes Buch sowie diverse Leitfäden in die Hand, um mich einzulesen. Auch für Schule und Lehrer gab es recht ordentliches Informationsmaterial“, erinnert sich Peter Kanthert.
Peter Kanthert, betroffener Vater
Vor allem das erste Jahr war dennoch hart für die Familie — und der Campingurlaub in Kroatien brachte kaum Erholung: Immer wieder und auch mehrfach nachts galt es, aufzustehen, Blutzucker zu messen und gegebenenfalls Saft einzuflößen oder Insulin zu spritzen. „Man will ja sein Kind optimal versorgen. So scheuten wir keinen Aufwand. Aber wir sind halt keine 25 mehr und das nächtliche Aufstehen zehrte zunehmend an unseren Kräften.“ Da half es auch wenig, dass die betreuende Diabetologin mehr Gelassenheit empfahl.
Obwohl Diabetes mit sieben Millionen Betroffenen (davon rund 500 000 vom „Typ 1“) mittlerweile eine Volkskrankheit ist, scheinen die Diabetiker „unsichtbar“ zu sein. Peter Kanthert: „Trotz etwa 1300 Mitschülern war unsere Tochter die einzige Betroffene an ihrer Schule. Gleichgesinnte trafen wir eigentlich nur in der Klinik, die derartige Kontakte mit Schulungen und einer jährlichen Ein-Tages-Freizeit fördert.“
Auf der Suche nach Informationen finden Betroffene im Internet diverse Interessenverbände. Diabetikerbund, Deutsche Diabetes Hilfe etc. sind die bekanntesten. „Die Webseiten sind gut gemacht und es wird so einiges angeboten. Allerdings sind das riesige Verbände, von denen man keinen persönlichen Zuspruch erwarten kann und die nur sporadisch Treffen mit Gleichgesinnten organisieren“, berichtet Ute Kanthert.
Dann stieß ihr Mann bei der Suche im Netz auf die „Elterninitiative diabetischer Kinder und Jugendlicher e.V.“. Eine kleine, bunte Interessengemeinschaft mit etwa 40 Familien aus dem Kreis Neuss, die gut organisiert sei und neben jährlichen Events vor allem einen monatlichen Stammtisch in der Nähe anbiete.
„Diesen Stammtisch hätte ich mir zu Beginn gewünscht, dann wäre vieles leichter gegangen. Bei einem Bier kann man seine Erfahrungen und Sorgen sowie wertvolle Tipps austauschen“, erzählt Peter Kanthert — und ergänzt begeistert: „Es tut nicht nur den Kindern gut, auf Gleichgesinnte zu treffen! Wir freuen uns jeden Monat auf den lockeren Austausch über Themen, die uns auf den Nägeln brennen und für die es sonst kein Forum gibt.“
Sekundärthemen wie Hänseleien, Mobbing, aber auch die Steuererklärung, Fördergelder und ähnliche Dinge könnten hier genauso diskutiert werden wie Erfahrungen mit verschieden Therapiemethoden und dem neuesten technischen Equipment. „Die älteren Mitglieder bringen die Erfahrung, die neuen Familien einen aktuellen Input und neue Kreativität. Jeder Fall, jeder Lebensentwurf ist anders und die Vielzahl der Lösungsansätze ist allemal interessant. So nutzt man Wissen und lernt aus den Fehlern der Anderen“, fasst Peter Kanthert die Vorteile zusammen.
Die Krankenkassen wüssten um die Bedeutung der kleinen Interessenverbände und förderten die Aktivitäten mit teils fünfstelligen Beträgen. Damit würden beispielsweise einwöchige Familienschulungen für jeden erschwinglich. Peter Kanthert: „Das rechnet sich für die Familien, hilft der Gesundheit der Kids und spart den Krankenkassen Kosten.“
Zurück zu Tabea: Seit fast sechs Jahren hat sie nun Diabetes. Vieles hat sich eingespielt. Anstrengend sei die Pubertät, weil verschiedene Hormon- und Wachstumsschübe Einfluss auf den Stoffwechsel haben: „Das ist bei den Stammtischen oft ein Thema. Inzwischen haben wir die Gelassenheit, die uns die Diabetologin empfahl“, berichtet Ute Kanthert. „Auch weil unsere Tochter sich offensiv darauf eingestellt hat und an dieser Herausforderung gewachsen ist“, ergänzt ihr Mann.
Wegen der großen Zahl an Betroffenen forschten die Pharmakonzerne intensiv an innovativen Lösungen. Selbst Google arbeite derzeit an einer Blutzucker-überwachenden Kontaktlinse für Diabetiker. „Und es gibt überraschende Möglichkeiten für die Steuererklärung“, sagt der 53-Jährige und schmunzelt. Red, WD
