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Gedenktag für verstorbene Kinder - „Er bleibt immer unser Sohn“

Gedenktag für verstorbene Kinder - „Er bleibt immer unser Sohn“

Robin starb mit fünf Jahren. Die Trauer über seinen Tod holt die Eltern nach Jahren noch ein.

Schiefbahn. Auf den ersten Blick ist es ein ganz normales Fußpflegestudio. In der Mitte des Raumes steht eine große Liege, es gibt ein Regal mit Handtüchern, eine Lampe, Pflegeutensilien. Aber bei genauerer Betrachtung fallen einem die vielen Kinderfotos auf. Die Kuscheltiere und Spielsachen, Kinderbücher und eine Kerze.

Der Raum ist auch ein Ort der Erinnerung, denn früher einmal war es das Zimmer von Robin, dem jüngsten Sohn von Heike und Thomas, der Bruder von Anika, Bennet und Bastian. Vor zwei Jahren starb Robin. Zur Gedenkveranstaltung im Kinderhospiz gingen sie in diesem Jahr nicht. Er bleibt immer unser Sohn“, sagt Mutter Heike.

Seit Robin gestorben ist, hat sich alles verändert. Die Familie muss mit dem Verlust leben und mit dem Schmerz. „Es kommt jeden Tag eine neue Herausforderung, die mit Robin zu tun hat“, sagt die Mutter und blickt ihren Mann an. Der nickt: „Es wurde uns mal gesagt, es dauert ungefähr die gleiche Zeit, wie man seinen Sohn kannte, um mit der Trauer zurechtzukommen.“

Kurz nach seiner Geburt im Jahr 2006 kam Robin in die Uni-Klinik Düsseldorf. „Er sah aus wie ein gesundes Baby, völlig normal und knuffig“, erzählt die Mutter. Doch Robin litt am Peho-Syndrom, eine schwere Erkrankung des Nervensystems, die zum Tod führt. Die Krankheit ist sehr selten, weltweit sind nur etwa 20 Fälle bekannt. Robin starb drei Wochen vor seinem fünften Geburtstag. Das Kinderhospiz Regenbogenland betreut die Familie bis heute.

Robins Familie ist das, was heutzutage als eine Patchwork-Familie bezeichnet wird: Die Eltern brachten beide aus erster Ehe jeweils Kinder mit, Tochter Anika und die Söhne Bennet und Bastian. „Robin war unser einziges gemeinsames Kind“, sagt Vater Thomas. Er und seine Frau hatten sich sich gerade ein Haus gekauft, waren mitten in der Renovierung, Thomas hatte einen neuen Job — dann wurde Robin geboren. Eine kurze Zeit des Glücks, denn die Diagnose folgte schon bald. „Wir feiern eher seinen Todestag als seinen Geburtstag“, sagt Heike. „Denn an diesem Tag wurde er erlöst. Die Seelsorger und Krankenschwestern aus dem Hospiz und Freunde feiern mit uns zu Hause. Sie sind wie eine zweite Familie.“

Kurz bevor Robin starb, wollte die Familie in den Urlaub fahren. Robin hatten sie für diese Zeit im Hospiz angemeldet, denn er musste ständig medizinisch betreut werden. Während eines Gesprächs dort bekam Robin einen Krampfanfall. „Es war, als wollte er uns bitten: ,Bleibt bei mir’, sagt Mutter Heike. „Wir haben den Urlaub abgesagt.“

Robin lebte noch zehn Tage, die er im Hospiz verbrachte. Heike: „Eigentlich wollten wir, dass er seine letzten Tage zu Hause bei uns verbringt. Rückblickend aber muss ich sagen, dass es für uns eine große Hilfe war, dass wir vom Hospiz betreut wurden.“ Thomas: „Wir waren bei ihm, die ganze Zeit und mussten uns sonst um nichts kümmern.“

Die Trauer holt die Familie noch oft ein, das Regenbogenland steht ihnen zur Seite. „Der Abschied von Robin hat uns viel Kraft gekostet. Plötzlich denkt man, er steht vor einem“, sagt Thomas. Mitarbeiter des Hospizes halfen, solche Momente zu bewältigen. Tochter Anika engagiert sich heute im Regenbogenland. „Ich kann mir vorstellen, dort später einmal zu arbeiten“, sagt sie.

Das Zimmer von Robin hat die Familie nach seinem Tod umgebaut. „Ich wollte schon immer als Fußpflegerin selbstständig arbeiten und habe mir dann diesen Traum verwirklicht“, sagt Heike. Ihr Geschäft hat sie „Engelsfüße“ genannt. „Es wird immer Robins Raum bleiben. Er ist jetzt mein Engel.“ Seine Lieblingsspielsachen und Fotos heben wir alle auf. Wenn wir Karten an Freunde oder Bekannte verschicken, unterschreiben wir auch mit Robins Namen.“ Der Tod des Jungen hat vieles relativiert. Thomas: „Alltagsprobleme können uns nicht mehr belasten. Wichtig ist uns, unseren Kindern zu sagen, dass wir sie lieben.“