Diagnose ALS: „Das ist mein Schicksal“

Diagnose ALS: „Das ist mein Schicksal“

Hans Kothen gibt sein Festspiel-Amt auf. Sein Leben hat sich radikal verändert.

Willich. Wenn sich nächste Woche Dienstag der Neersener Festspielverein zur Mitgliederversammlung im Schlosskeller zusammensetzt, geht für Hans Kothen ein wichtiges Kapitel seines Lebens zu Ende: Seit 2010 hatte er den Verein als Vorsitzender geführt und in diesen wenigen Jahren Weichenstellungen vorgenommen, um der Freilichtbühne eine Zukunft zu sichern. Nun gibt er sein Amt freiwillig auf. „Meine Krankheit lässt es nicht zu, dass ich erneut kandidiere“, sagt der 77-Jährige.

Die Krankheit — das ist Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS. In Deutschland wurde sie vor allem durch den Maler Jörg Immendorff bekannt, der an den Folgen von ALS starb. Gekennzeichnet ist sie durch eine fortschreitende Schädigung der Nervenzellen, die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind.

Weder kennt man die Ursache der Krankheit, noch eine Therapie dagegen. Klar ist aber: „Die Lebenserwartung liegt bei drei bis fünf Jahren. Medikamente können das Ganze höchstens verzögern“, sagt Hans Kothen.

Der Willicher geht ganz offen mit seiner Erkrankung um. „Vielleicht kann ich ja dadurch dem einen oder anderen Mut machen.“ Vor zwei Jahren habe er erste Symptome gespürt, doch es dauerte bis zum Oktober 2013, ehe ihm die Ärzte Gewissheit verschaffen konnten: „Sie haben ALS.“

In den ersten Monaten danach waren die Folgen kaum zu sehen: Auf Festspiel-Terminen trat Hans Kothen wie gewohnt souverän und gut gelaunt auf, nur einen Stock benötigte er beim Gehen. Doch schon im vergangenen Sommer musste er immer öfter einen Rollator benutzen — und jetzt, im Herbst 2014, ist er selbst im eigenen Haus auf einen Rollstuhl angewiesen.

Das Leben von Hans Kothen hat sich radikal verändert. Der agile Mann, der immer unternehmungslustig war und gemeinsam mit seiner Frau Renate um die ganze Welt gereist ist, kommt immer seltener aus dem Haus. „Ich war stets fit, die Gelenke waren in Ordnung — und dann so was“, sagt er und schüttelt den Kopf.

Nun ist er dabei, sich sein neues Leben so gut wie möglich einzurichten: Ein Treppenlift ist bereits installiert, überall sind Handläufe angebracht, ein Elektro-Rollstuhl ist bestellt, weitere Hilfsmittel sind in Vorbereitung. Bei einer Reha in Bad Sooden-Allendorf habe er viel über solche Möglichkeiten gelernt, berichtet Hans Kothen und blättert in einem umfangreichen Handbuch.

Ihm ist klar: Durch die fortschreitende Lähmungen der Muskulatur wird es in steigendem Maße zu Gang-, Sprech- und Schluckstörungen, eingeschränkter Koordination und Schwäche der Arme und Hände kommen. „Schon jetzt muss ich beim Trinken das Glas immer häufiger mit beiden Händen greifen“, erzählt er.

Auch wenn er weiß, dass er irgendwann „Gefangener im eigenen Körper“ werden könnte — den Mut lässt der 77-Jährige nicht sinken: „Das ist mein Schicksal, zu dem ich ,Ja’ sagen muss.“ Den Kampf mit der Krankenkasse und dem Versorgungsamt um Leistungen, die ihm zustehen, aber nicht gewährt werden, führt er selbst. „Zum Glück kann ich so was ja“, sagt der ehemalige Krankenhaus-Direktor und lächelt.

Den Vorsitz des Willicher Bürgerbus-Vereins will er vorerst behalten, da dieser ihn nicht so stark fordere. Auch für die Festspiele habe er noch Ideen. Als Ratgeber steht er dem Vorstand des Festspiel-Vereins weiter zur Verfügung.

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