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Dülken: Vier Liter Wasser sichern Rabeas Überleben

Dülken: Vier Liter Wasser sichern Rabeas Überleben

Die kleine Rabea hat eine seltene und bisher unheilbare Stoffwechselkrankheit. Ihre Mutter sammelt Geld für die Forschung.

Dülken. Rabea ist acht und lebenslustig. Sie tanzt gern Ballett und geht ungern zur Schule. Es sei denn, sie hat Sport oder Englisch. Ein ganz normales Mädchen, könnte man meinen.

Das alles erklärt ihre Mutter, Michaela Sandkaulen, recht gefasst. Lange hat sie sich mit der Krankheit beschäftigt, sich Fachwissen angelesen. Nur manchmal, fast unmerklich, zittert ihre Stimme und verrät ihre Gefühle. "Man wächst da hinein", sagt sie. "Uns war, als wenn wir unser Kind schnell verlieren", erinnert sie sich an die Diagnose vor zwei Jahren.

Anfangs sei es ihr nicht möglich gewesen, darüber zu sprechen ohne zu weinen. Mittlerweile hat sie sich daran gewöhnt, drängt ihre Gefühle hinter die medizinischen Fakten.

"Bundesweit leiden nur etwa 100 Menschen an dieser Krankheit. Für Pharmakonzerne ist das zu wenig. Da lohnt sich die Forschung nicht", sagt Michaela Sandkaulen. Nach langem Überlegen hat sich die Familie Sandkaulen entschieden, an die Öffentlichkeit zu gehen. Weil die Krankheit so selten ist, wird sie oft nicht rechtzeitig erkannt.

Das soll sich ändern. "Eine einfache Urinuntersuchung würde reichen, um sie zu entdecken", sagt die Mutter. Außerdem wollen die Betroffenen Geld sammeln, um ein Forschungsprojekt zu unterstützen.

Krankheitsverlauf Bei Menschen mit Primärer Hyperoxalurie fehlt ein Enzym der Leber. Der Körper kann beim Nahrungsabbau die Oxalsäure nicht ausscheiden. Sie sammelt sich in der Leber, führt zur Verkalkung der Nieren, der Knochen und der Netzhaut.

Behandlung Rabea erhält eine hohe Dosierung Vitamin B6, das die Enzymtätigkeit unterstützen soll. Ob das Erfolg hat, ist nicht bekannt. Dazu sollen Medikamente die Bildung von Harnsteinen in der Blase verhindern. Die Patienten müssen viel trinken. Eine künstliche Herstellung des Enzyms ist nicht möglich.

Verein Im September 2005 haben Betroffene einen Selbsthilfeverein gegründet. Er hat es sich zur Aufgabe gemacht die Krankheit bekannter zu machen. Weitere Infos gibt es im Internet: