Düsseldorf: Regenbogenland öffnet Jugendhospiz

Düsseldorf : Regenbogenland öffnet Jugendhospiz

Norbert Hüsson, Förderverein Kinder- und Jugendhospiz, erzählt von der Arbeit mit jungen Sterbenden.

Düsseldorf. Das Kinderhospiz Regenbogenland eröffnet am Sonntag ein neuen Haus für Jugendliche, ab 15 Uhr an der Torfbruchstraße.

Foto: Norbert Hüsson

Denn: Kranke Kinder werden immer älter, zu Jugendlichen, zum Teil sogar zu Erwachsenen. Finanziert wird das mit Hilfe von Spenden. 75 Prozent der Angebote werden vom Förderverein finanziert, der mittlerweile 600 Mitglieder zählt.

Die WZ hat mit dessen Vorsitzenden Norbert Hüsson über die Arbeit im Hospiz gesprochen.

Warum ist es notwendig, ein Jugendhospiz zu eröffnen?

Hüsson: Die medizinische Versorgung wird immer besser, erkrankte Kinder leben länger, werden zu Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Unser größtes Projekt ist daher das Jugendhospiz, das derzeit entsteht und in Kürze eingeweiht wird. Unsere älteren Patienten haben eigene Bedürfnisse, wollen vielleicht mit einem Partner zusammen sein. Dem wollen wir gerecht werden. Im Neubau ist künftig Platz für fünf Betroffene und ihre engsten Vertrauten.

Norbert Hüsson

Mit welchen Erkrankungen kommen die jungen Patienten zu Ihnen?

Hüsson: Man denkt schnell an Krebs, doch das ist die Ausnahme, betroffene Kinder werden in der Kinderkrebsklinik sehr gut betreut. Unsere Patienten haben in der Regel unheilbare Muskelerkrankungen (Muskeldystrophie) oder Gendefekte (z.B. Stoffwechselerkrankungen), die zum Tod in jungen Jahren führen.

Wie viele Patienten können Sie aufnehmen und wie sieht der Alltag aus?

Hüsson: Wir haben derzeit sieben Plätze für unsere kleinen Gäste und ihre Familien. Sie erhalten die nötige Pflege, aber auch Angebote wie Basteln oder Ausflüge. Sehr wichtig ist, dass die Eltern, die oft völlig erschöpft sind, entlastet werden, zur Ruhe kommen, sich erholen können. Das geht nur, wenn sie ihr Kind gut versorgt wissen — unser Betreuungsschlüssel liegt daher fast bei eins zu eins. Wir haben Heilpädagogen und Sozialpädagogen. Was Kinder und Familien mit ihnen konkret tun, hängt von den Möglichkeiten der jungen Patienten ab. Manche gehen ganz normal zur Schule, andere verbleiben im Zimmer. Für uns zählt eine angenehme, meist fast heitere Atmosphäre. Was besonders gut ankommt, ist der sogenannte Snoezelraum. Mit Wasser- und Farbspielen ausgestattet, bietet er Entspannung für alle Sinne. Ich bin dankbar, dass durch die Spenden so ein Angebot möglich ist.

Wie lange bleiben die Patienten bei Ihnen?

Hüsson: Das ist ganz unterschiedlich und ganz anders als bei Erwachsenen. Manche kommen einmal im Jahr für einen Monat und gehen dann wieder nach Hause. Sie sind hier, damit die gesamte Familie Kraft schöpfen kann. Andere Patienten bleiben bis zum Ende.

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