Besuch in Burscheid Leben mit der seltenen Krankheit MOPD 1: Jeder Tag mit Lotta ist ein Geschenk
Burscheid · Die Tochter der Eheleute Mihm ist vor fast einem Jahr mit der äußerst seltenen Krankheit MOPD 1 auf die Welt gekommen. Eine besonders extreme Form der Kleinwüchsigkeit, von der nur fünf Fälle in Deutschland bekannt sein sollen. Ein Besuch.
Lautes Kindergeschrei empfängt mich, als ich an dem Haus in der Siedlung klingele. Und ein kleines Drama spielt sich ab, als nicht „Hausherr“ Henri dem Gast die Tür öffnet, sondern dessen Freundin, die zu Besuch ist und einen Schritt schneller war. Also spielen wir die „Szene“ wie im Film „Und täglich grüßt das Murmeltier“ noch mal von vorne durch und der Vierjährige bekommt diesmal den Vortritt.
Kinder eben. Alles ist ganz normal im Haus von Stefanie und Julian Mihm, den Eltern nicht nur von Henri – sondern auch der kleinen Lotta. Mit dem jüngsten Sprössling der Burscheider begann vor fast einem Jahr aber das, was eben doch nicht normal ist in der Familie. Lotta ist mit der äußerst seltenen Krankheit MOPD 1 auf die Welt gekommen. Dabei handelt es sich um einen Gendefekt, der eine besonders extreme Form der Kleinwüchsigkeit zur Folge hat. „Aktuell leben in Deutschland mit Lotta nur fünf Kinder mit diesem Gendefekt“, sagt Mama Stefanie Mihm. Weltweit seien bisher nur 50 Fälle beschrieben worden. „Und Lotta ist eins dieser Kinder“, sagt die Burscheiderin und gibt einen Vergleich, was das bedeutet. „Sie wird im Alter von vier Jahren etwa so groß sein, wie ein gesundes einjähriges Kind.“
Doch es ist nicht die einzige Diagnose, die die Eltern vor Augen haben. Während viele Kinder schon in den ersten Lebensjahren sterben, gelte in Europa eine höhere Lebenserwartung. Sie liegt laut Stefanie Mihm bei zehn Jahren.
All das können interessierte Menschen auf der Homepage und dem Blog der Familie nachlesen. Jeden Hintergrund, jeden Entwicklungsschritt, jeden Klinikbesuch, jede Stimmungslage. Die Krankheitsgeschichte von Lotta und damit der Alltag der Familie Mihm ist sozusagen öffentlich. „Es ist wohl eine Art Selbstschutz für uns“, sagt die kaufmännische Angestellte und erläutert, was sie damit meint. „Wir wollen kein Mitleid, uns geht es gut.“
Tatsächlich ist schon die Startseite für diesen Gefühlszustand ein Beleg. Auf einem Foto ist dargestellt, wie Lotta sehr aufmerksam und entspannt ihrem Bruder Henri zu lauschen scheint, der in dem Lindgren-Buch „Natürlich ist Lotta ein fröhliches Kind“ blättert. Wobei diese Gefühlslage momentan nicht ganz stimmt. „Nach einer Entzündung des Gehirns ging es ihr im vergangenen Jahr immer schlechter“, erklärt die Mutter. Sogar der Rettungshubschrauber musste angefordert werden, um das Kind in eine Klinik zu fliegen. Das Zentrum für die Sensorik und Bereiche für (gezielte) Bewegungen waren angegriffen. Eine sehr kritische Phase im Leben von Lotta. „Sie wäre fast gestorben… Doch Lotta wollte leben und hat uns einmal mehr gezeigt, wie stark sie ist.“
Das war im Dezember, im Januar stand wieder ein Klinikbesuch an. Beobachtungen und MRT-Aufnahmen sollten Aufschluss darüber geben, wie Lotta sich nach dieser Erkrankung entwickelt. Und dann schreibt Stefanie Mihm: „Seit einigen Tagen werde ich morgens wieder freudig begrüßt, wenn sie wach wird. Ganz so wie vorher.“ Denn das sei sozusagen das, was Lotta ausmacht. „Sie hat früher über alles gelacht“, sagt Julian Mihm. Besonders über die Späße ihres Bruders. „Sie ist ein ganz entspanntes Kind“, ergänzt die Mutter.
„Ich glaube, wir gehen ganz gesund damit um“, beschreibt Stefanie Mihm die transparente Außendarstellung der Familie. Auf der einen Seite sie dies natürlich eine Verarbeitung, auf der anderen Seite aber auch ein Hinweis der Eheleute an Menschen, Fragen zu stellen und Hemmungen beim Kontakt zu verlieren. Natürlich habe es manchmal genervt, wenn zum x-ten Mal jemand mit den Worten in die Babyschale geblickt habe: „Och, die ist aber klein…“ „Wir wussten dann nie so genau, ob die Leute etwas wissen“, sagt der Vater. Eine bedrückte Stimmung sei häufig die Folge gewesen. Alles, was die Burscheider Familie aber möchte, sei Normalität im Umgang miteinander. „Ich freue mich über jeden, dem ich etwas erzählen kann“, sagt Julian Mihm. Und seine Frau ergänzt: „Es tat einem fast leid, dass es die Menschen überfordert hat.“
Das hört sich nach ganz viel Kraft an. Aber natürlich ist das nicht immer so. „Nein, ich bin nicht immer stark. Manchmal könnte ich in Tränen ausbrechen ohne konkreten Grund oder weil jemand fragt: ,Wie geht es dir?’ Aber wir wissen, dass wir jeden Tag mit Lotta als Geschenk sehen und jeden Tag genießen werden.“
