Silke Groll hat ein Internetforum gegründet, in dem Betroffenen geholfen wird.

Medizin
Silke Grolls Tochter leidet unter Multipler Sklerose. Die Tablette, die sie zeigt, ist in Deutschland bislang nur für erwachsene MS-Patienten zugelassen. Rund 40 Euro kostet eine Pille. Foto: Anja Tinter

Silke Grolls Tochter leidet unter Multipler Sklerose. Die Tablette, die sie zeigt, ist in Deutschland bislang nur für erwachsene MS-Patienten zugelassen. Rund 40 Euro kostet eine Pille. Foto: Anja Tinter

Silke Grolls Tochter leidet unter Multipler Sklerose. Die Tablette, die sie zeigt, ist in Deutschland bislang nur für erwachsene MS-Patienten zugelassen. Rund 40 Euro kostet eine Pille. Foto: Anja Tinter

Kaarst. Die kleine blaue Pille, die Silke Groll in der Hand hält, kostet in etwa so viel wie eine handelsübliche Flasche Champagner, also rund 40 Euro pro Stück. Zwei davon braucht ihre Tochter täglich, um ihre Krankheit in Schach zu halten. Die 17-Jährige leidet seit zweieinhalb Jahren unter MS.

MS ist die einfache Abkürzung für eine schwere und nach wie vor nicht heilbare Krankheit. Sinngemäß bedeutet Multiple Sklerose so viel wie „viele harte Narben“.

Diese Narben sitzen auf Nervenleitungen, die die Befehle vom Gehirn an den Körper weitergeben. Ungefähr 120 000 Menschen leiden in Deutschland unter dieser chronisch-entzündlichen Erkrankung des Gehirns und des Rückenmarks. Am häufigsten tritt sie um das 30. Lebensjahr herum auf. Bis zu fünf Prozent aller MS-Patienten erkranken allerdings schon vor dem 16. Lebensjahr,

MS-Erkrankte müssen starke Medikamente einnehmen

Die Symptome kommen in Schüben. Dabei sind Lähmungserscheinungen, Sehstörungen, Müdigkeit und Depressionen bei Kindern viel häufiger als bei Erwachsenen. Wer erkrankt ist, muss starke Medikamente nehmen.

Das Problem ist: Für Patienten unter 18 Jahren gibt es in Deutschland kaum wirksame Präparate. „Die Krankenkassen“, sagt Dr. Uwe Meier, MS-Spezialist im Neuro-Centrum am Kreiskrankenhaus Grevenbroich, „sind nur dann zur Zahlung verpflichtet, wenn das Medikament, mit dem behandelt wird, auch zugelassen ist“, so Meier. Und weiter: „Für Medikamentenstudien werden in der Regel tausende von Patienten benötigt. Weil die kindliche MS – auch, wenn die Fallzahlen steigen – eine relativ seltene Erkrankung ist, ist es allein schon deshalb schwer, an minderjährige Studienteilnehmer zu kommen.“

Ohne Hilfe ist der Alltag für Silke Groll zeitlich kaum noch zu bewältigen ist. „Was wir bräuchten, wäre so etwas wie eine Adoptiv-Oma, jemand, der auch mal spontan einspringt, wenn es nötig ist.“

Über Facebook: Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose (Infoseite), Mail: silkezhs@googlemail.com

Silke Groll weiß aus eigener Erfahrung, dass genau diese Situation für Familien mit MS-kranken Kindern schnell zum existenzbedrohenden Problem werden kann. „Auf der einen Seite müssen die teueren Medikamente unter Umständen monatelang aus eigener Tasche bezahlt werden, bis die Krankenkasse die Zahlung eines nicht zugelassenen Medikaments bewilligt. Auf der anderen Seite hat man zu Hause ein krankes Kind, das, wenn es ihm schlecht geht, nicht alleine gelassen werden kann. Ich kenne Mütter, die deshalb ihren Job verloren haben“, sagt Groll.

Ehrungen auf dem deutschen Neurologenkongress

Über ihr im Dezember 2013 mit dem Hertie-Preis für Engagement und Selbsthilfe ausgezeichnetes Facebook-Forum „Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose“ hilft die Kaarsterin, die vor kurzem auf dem deutschen Neurologenkongress in München geehrt wurde, den Betroffenen, wo sie kann. Sie beruhigt, gibt Ratschläge, vermittelt Ärzte und Helfer, führt Telefonate mit Krankenkassen und holt zur Not auch Kinder in Extremsituationen irgendwo spät in der Nacht ab – ganz alleine und ehrenamtlich. Neurologe Uwe Meier fungiert als Berater im Hintergrund. „Der Erfolg“, sagt Silke Groll, „freut mich natürlich. Was wir aber ganz dringend brauchen, ist Unterstützung.“

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