Hilden: Fanconi-Anämie - Max’ Kampf geht weiter

Rund ein halbes Jahr nach der Spendenaktion „Hilden hilft Max“ hat sich der Zustand des Kindes nicht wesentlich gebessert.

<strong>Hilden. "Hallooo? Wer ist da?" Eine fröhliche Kinderstimme kräht in den Hörer und will wissen, wer da spricht. Es ist Max (4), der Sohn von Svenja Seuring. Kichernd gibt er den Hörer an seine Mutter weiter und verabschiedet sich zum Spielen. Genau wie viele andere Kinder klingt Max aufgeweckt und neugierig. Ein normaler Vierjähriger ist er trotzdem nicht. Denn Max leidet an der tödlichen Fanconi-Anämie. Gemeinsam mit der Deutschen Fanconi-Anämie-Selbsthilfegruppe organisierte Svenja Seuring im Dezember 2006 die große Spendenaktion "Hilden hilft Max". 30 000 Euro wurden damals gesammelt und symbolisch wurde eine Büroklammerkette geknüpft. Viele Menschen nahmen Anteil an Max’ Schicksal, sprachen Svenja Seuring Trost und Mut zu. "Bereut habe ich es nicht", sagt Svenja Seuring und meint damit ihren Entschluss, mit dem Schicksal ihres Sohnes an die Öffentlichkeit zu gehen. "Aber als der ganze Trubel vorbei war, brauchte ich trotzdem eine Auszeit." Sie fuhr mit Max in Kur, weit weg von dem Rummel in ihrer Heimatstadt.

Max braucht männliche Hormone für die Regulierung der Blutwerte

Leider brachte die Kur keine Verbesserung von Max’ Blutwerten. Im Gegenteil, sie wurden im Frühjahr noch schlechter. Ein Virusinfekt erwischte das Kind, so dass er erstmals eine Bluttransfusion brauchte. Zudem nimmt Max nach Anraten der Ärzte nun seit einigen Monaten männliche Hormone (Androgene) in Tablettenform ein. "Seitdem haben sich die Blutwerte von Max endlich gebessert und stabilisiert", ist Svenja Seuring erleichtert.

Neben den vielen positiven Rückmeldungen, die Svenja Seuring nach ihrem Schritt in die Öffentlichkeit erhielt, gab es aber auch ein paar weniger erfreuliche Erlebnisse. "Journalisten riefen an und wollten über Max berichten. Aber nur wenn man ihn zusätzlich blass schminken und mit Mundschutz fotografieren dürfe", erzählt Seuring empört, "das würde mitleiderregender aussehen!" Das ist aber genau das, was Svenja Seuring nicht will.

"Ich will nicht traurig angeguckt werden, sondern ich wünsche mir Unterstützung", sagt sie energisch. Sie erzählt von einer Aktion der Theresienschule, wo vor etwa sechs Wochen kleine Lichter selbst gebastelt und der Verkaufserlös an die Deutsche-Fanconi-Hilfe gespendet wurde. "Solche Aktionen sind wirklich eine schöne Sache", sagt Svenja Seuring.

Svenja Seuring plant derweil für Oktober ein kleines Sommerfest als Dank für die vielen Helfer, die sich im Dezember beteiligten. "Es geht einfach nur darum, Danke zu sagen", sagt Max’ Mutter.

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